陸の発達

陸の発達のため、電子ピアノを購入した。陸は適当にやっているがレッスンモードではどの鍵盤を叩いても、それなりの音が出る。まるでピアノが弾けてるみたいだ。ま、今はこれでいいけど、陸が満足しなくなったら、新しい練習ができるようにならなくちゃいけない。僕らが陸に教えれる位のレベルだったらいいんっだけど、とてもそんな、ピアノなぞ弾いたこともない。陸は今、毎日、ママを苦しめている。例えば、スマホのゲーム、陸にゲームをやらせるためスマホに変えた訳じゃない。それを全く無視するかのように、陸は「スマホ、」「、スマホ、」と言っている。仕方が無いからフィルタを掛けて、使えないようにした。そうすると、今度はママに狂ったように、「フィルタを外せ」と迫る。今が大変な時なのは分っているが、それでも、こんなに酷いと、ママはカサンドラ症候群になる。非常に心配だ。普段、僕は陸の傍にいないので、そうなってしまう。特に一昨日は酷かった。ママのストレスの具合だ。昨日、陸は中学生の女の子のA(彼女?)より、「プールに行こ!友達誘っていいから」と誘われたようだ。僕らとしては、対応に困る。僕が出て行くと、相手の親に許可を得なくてはならなくなる。相手の親(特にお父さん)は、色々あって、陸によい印象を持っていない。う~ん、陸たちだけで行ってくれるのが一番いい。Aちゃんは女の子の友達:2人とよく遊んでいる。Aちゃんは近くのプールに行くことを考えていると思うが、陸は、僕がよく連れて行った少し遠い:「流れるプール」を考えているはずだ。これから先、色々な失…

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2つの問題

現在の陸の問題点は大きく分けて2つ、一つ目は陸のBDNF(脳由来因子)遺伝子の変異の問題だ。(+/+)の問題を何とかしないと、未だ抱えている知的障害の問題を克服できない。克服できるような問題ではないことは分っている。じゃあ、陸にこのまま大きくなって、バカみたいな奴に利用されろってんのか?。いいやそんなことはさせない。何か手があるはずだ。この前TVで「インハンド」で遺伝子ドーピングの話があったが、CRISPR-Cas9「クリスパーキャス9」と呼ばれる遺伝子編集技術だ。これは前に調べたことがあったが、gRNA(ガイドRNA)とCasタンパク質(Cas,Cas9)で複合体を形成し、このgRNAがゲノム上の標的配列をみつけると、Cas9ヌクレアーゼがゲノムDNAの両鎖を切断し二重鎖切断が生じさせ、遺伝子配列を書き換えるものだ。しかし、未だ、研究中で、狙い通りの遺伝子配列を編集する技術まで到達できていない。オフターゲット作用(変異)により、本来期待していない部位に挿入欠損変異が生じ、得られた表現型が損なわれる可能性もある。ドラマではリンパ節の問題が出ていたが、そのような場面に直面する可能性は極めて高い。この技術は到底人間にまだ、使えるものではない。以前に、梅干を食べると、ミトコンドリアが増えるということを書いたことがあった。それはミトコンドリアだけに留まらず、遺伝子:pgc1-βの活性を促し、脂質の代謝を促し、運動したのと同じような作用がもたらせる。このことが結果としてBDNFを増やすことになる。それは運動…

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少しのやる気

仕事の忙しさで、すっかりブログが書けなかった。しかし、そんな僕の都合とは関係無しに、陸の家庭訪問は4月中に行われた。忙しかったが、小学1年生から毎年、家庭訪問での先生との話し合いは1度も欠かしたことがない。先生には陸には自信の無さ、不安感などが常にあることを説明した。遺伝子検査による変異もこの不安に関係のあることも説明した。BDNF+があると、水銀による影響を受けて、不安傾向強くなることが報告されている。そう言えば、陸は水銀の値が韓〇のりのせいで、少し高くなってしまった。せっかく数年かけて落としてきたのに。今は憎い「韓〇のり」は摂取していないが、元に戻すのが大変である。この前、陸はディサービスでのトレーニングに使うために、「うんこドリル」をもって行った。「いらん!やりたくない!」と、あくまで拒絶していた。勉強が嫌いでひねくれ者の陸は長い間、せっかく買ってきた「うんこドリル」をほったらかしだった。僕らもことある毎に陸に説明している。「このままだったら、将来、グループホームに入ることになるよ」どういうところかは、陸の理解できる範囲で説明した。もちろん、親の立場としては、そんな所に絶対に入れたくない。陸が自分のことは自分でできるように、小学校6年からは、何もかも変えていった。トレーニングだ。自分の寝床の布団を畳んだり、敷いたりするのは自分でやる。事ある毎に「自分のことは自分でします」と責任感を持たせる。基本的に、陸から離れる。ほっとく。ま、それでも、怒りが爆発することは、まだあるが、陸は少しだけ変わり始…

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進路

また、妻と意見が衝突した。陸の進路だ。この春から小学校6年生で、そろそろ中学のことを考えなくてはならない。僕の思うように改善は進まなかった。陸は現在もまだ、知的な問題を抱えている。小学校3~4年生の学力だ。もう、通常級で授業は受けているが、さぞかし、ボーっとして、先生の言うことが分らないんだろうなと想像する。妻の考えていることはは支援学校の上のクラスだ。僕は反対している。支援学校に行っている人をバカにするつもりは無い。しかし、そこへ行けば、将来の進路の選択肢が少なくなるからだ。中学の選択は重要だ。将来に繋がる選択だ。僕も昔、猛勉強したのも中学生の時だ。以前からフリースクールのことを考えていた僕は、資料を取り寄せ始めた。すると、高い高い。国の支援を受けられないフリースクールは桁違いに高い。行かせたかったフリースクールはとても無理だ。地域の中学に入学させても授業についていけず、毎日、ボーっと授業を受けるのは時間が勿体無い。僕も昔、授業が分らなくてボーっと授業を受けたことがある。ムダな時間だったと思う。時間を効率良く使うには、そんな時間を陸のレベルで陸が分る授業をすることだ。しかし、公立の中学でそんなことが、できる訳がない。中学に見学に行った時も、支援は放課後移行だ。正に時間の無駄だ。妻はそれができるところが支援学校だと言う。僕はそうは思わない。「先生達はその子のレベルに合った教え方をしています。」と言う。しかし、障害の特性に何の勉強もしていない先生にそれができるか?と考えれば疑問符が出てくる。それに将…

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支離滅裂

今まで、やってる行動は本当に幼稚で、自分のことばかり考えている陸に僕もママも疲れている。そして、本日、昨日から、親戚も同行した温泉旅行で、男は僕と陸だけだから、どうしても、フロは二人きりになる。しかし、なぜか、陸は部屋の鍵を持ちたがる。僕達が泊まった部屋は大部屋だったけど、なぜか鍵が1つしかない。昨日、夜に風呂に入った時は普通だったけど。今日の朝、フロに一緒に行った時は、ママたちも早く出て来て、顔を合わせけど、陸はまだ、中でトロトロ、、慌てた僕は「陸!はよせ~!鍵を貸せ!ママ達が出てきた!!」陸はこの言葉に腹を立てる。怒り出す。「パパ!怒ってるからね!!」しつこい。ママが僕と陸を引き離しにかかる。陸が相手が何を考えるかまだ想像できない。健常な子供なら、小さい頃からできている子供もいる。陸は11歳、未だに相手のことを考えられない。けど、そんな話を陸としてた頃、僕:「陸、分るだろ!!鍵を持っていかなくちゃいけないんだ。」陸:「分かってる。もう赤ちゃんじゃない!!」どこまで、陸が分ってるか、疑問だけど、今まで、「赤ちゃん」と言われることは数多く合ったが、それに対して言い返すことはあまりなかった。小さな子供の精神状態の陸が、やっと、考え出したのかな?それから、まだ陸は怒っていたけど、やっと何かを考え始めたのかな?陸に尽かれきった僕達夫婦は本当にカサンドラ症候群になりかけだと思うけど、それも、必ず変わるはずだ。そうそう、旅行の間、この前、陸にラブレターを送ってきた中2の女の子から電話があったね、これも陸の変…

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